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Storia di vita. Francesco Diomede

Storia di vita. Francesco Diomede

Storia di vita quella di Francesco Diomede, un uomo che a 38 anni, nel pieno del vigore, se l’è ritrovata stravolta per un cancro curabile in un solo modo: la stomia. La racconta in un’intervsita concessa a Tina Simoniello, di La Repubblica per la pagina Oncoline – Il canale di oncologia, realizzata con la collaborazione di AIOM – Associazionne Italiana di Oncologia Medica.

Operaio, atleta, padre di tre figli

Era il 1987, un’epoca fa. Lui, “campione e pluriprimatista italiano di sollevamento pesi”, “Uno sportivo vero, un fascio di muscoli, uno di quelli – dice – con la famosa tartaruga”, dopo l’intervento chirurgico per l’asportazione di un carcinoma, si è ritrovato invalido.  Non c’era alternativa: l’unica possibilità di salvargli la vita era quella di colostomizzarlo, ricavare cioè un’uscita artificiale nella parete addominale per l’intestino, attraverso la quale permettere l’evacuazione delle feci.

Da quel momento e per il resto della sua vita avrebbe avuto una sacca attaccata alla pancia per raccogliere le feci. Un risveglio shockante. Una condizione che Francesco Diomede definisce un'”invalidità pesante e invisibile“.

Una vita diventata difficile

Racconta Francesco Diomede: La vita dello stomizzato è difficile, bisogna fare la conoscenza con un corpo nuovo, imparare a gestire esigenze nuove, ad avere nuove accortezze e a capire quello che puoi fare o non fare, mangiare e non mangiare, a regolare la vita in modo da gestire la nuova condizione…”.

“Essere stomizzati vuol dire essere incontinenti 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci o delle urine. Dopo l’intervento chirurgico, al rientro a casa una volta superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia crea disagi notevoli per il paziente, per la famiglia e nelle relazioni con i colleghi e con gli amici”. 

Era iniziato un brutto giorno

Una perdita abbondante di sangue, due collassi, il ricovero urgente in ospedale. Arrivare a una diagnosi definitiva – leggiamo dall’intervista – fu un percorso lungo: un mese di ricovero con accertamenti, esami invasivi e dolorosi, settimane che lo debilitarono nel fisico e nella mente. Tutto quel tempo speso per capire cosa esattamente avesse e quale fosse il percorso terapeutico fu motivo di grande prostrazione psico-fisica.

L’intervento chirugico fu a Roma, in una struttura privata. e qui si scopre una storia nella storia: i colleghi di Francesco si attivarono immediatamente e organizzarono una colletta. In breve raccolsero ben 50 milioni di Lire, più di quanto serviva, ricorda Francesco.

Il risveglio, lo abbiamo già detto, fu un trauma.

Due possibili vie

Poteva arrendersi, cedere alla disgrazia e cadere nella depressione. Con tre figli, una moglie, un mutuo da pagare e una vita intera davanti, scelse la seconda possibilità che gli si parava davanti: vivere e combattere. Già, combattere, perché da quel giorno la vita di Francesco Diomede è diventata una lotta: quella per la normalità e quella per rappresentare e difendere le persone come lui in un’epoca in cui la sensibilità rispetto al malato inteso coome persona era ancora lontana da come la consideriamo oggi.

Tre mesi di riabilitazionne dopo l’operazione e poi il ritorno al lavoro, accolto dai suoi colleghi, affettuosi, gentili, “grandissimi” dice lui.

Non poteva più fare sforzi e il lavoro di prima era diventato pesante per la sua nuova condizione. Non più operaio ma impiegato. L’azienda glielo permise. Riprese quindi la vita quotidiana insieme ad un nuovo impegno: quello nell’ambito del volontariato. Costituita l’Associazione pugliese stomizzati, negli anni è stato poi consigliere, segretario, presidente di AIStom nazionale, di cui oggi è ancora segretario.

La carta dei diritti dei pazienti con tumori gastrointestinali

“Gli stomizzati italiani – spiega Diomede – sono circa l’uno per mille della popolazione italiana. Molti di noi, come me, sono pazienti o ex pazienti con tumori gastrointestinali. E oggi abbiamo una nostra Carta dei diritti: la prima del paziente gastrointestinale”.

F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia insieme a 11 associazioni di riferimento di pazienti tra cui AIStom, hanno condiviso 8 punti chiave da portare all’attenzione dei decisori pubblici, del management dei servizi sanitari e di tutti gli operatori coinvolti:

  • diagnosi precoce, continuità terapeutica
  • rete di eccellenza sul territorio italiano
  • equità di accesso alle cure disponibili per tutti e in tutte le fasi della malattia
  • diritto all’assistenza psicologica e a quella nutrizionale
  • integrazione tra ospedale e domicilio del paziente.

Si tratta dei bisogni nella presa in carico del paziente affetto da tumore dell’apparato gastroenterico.

La difesa dei diritti degli ultimi

Oggi, Francesco Diomede è immerso nell’attività di volontariato a sostegno di pazienti che vivono tragedie quotidiane. “Noi ci battiamo per i nostri diritti – dice il segretario nazionale di AIStom – per esempio quello di avere la libertà di scegliere i dispositivi monouso più adatti a noi, alla nostra pelle e alle nostre esigenze: abbiamo una superficie cutanea di circa 8 cm quadrati costantemente coperta da un dispositivo in materiale idrocolloide, ma i dispositivi non sono tutti uguali ed è molto importante poterli scegliere”.

“Ma la libera scelta non è sempre possibile in tutte le regioni e in tutte le ASL. In diverse ASL e in molti ospedali, grazie a associazioni come la nostra, ci sono centri di riferimento per la presa in carico del paziente stomizzato, che dopo l’intervento chirurgico deve essere rieducato alle funzioni essenziali e ha bisogno, oltre che dei normali controlli durante il periodo di follow up, di un medico e uno stomaterapista, un infermiere specializzato” che continuino ad essere per lui un riferimento .

Purtroppo, una volta uscito dall’ospedale i bisogni del paziente vengono molto spesso disattesi. Questo perché non sempre c’è una continuità assistenziale tra l’ospedale e il territorio: al Nord la continuità è di buona qualità ma al Centro-Sud è mediocre e fondata sul volontariato”.

La capacità di trasformare un dramma in una nuova opportunità di vita

Storia di vita. Francesco Diomede. E’ la storia dell’esperienza di vita di  un uomo normale, uguale a tanti altri, che ha avuto la capacità di non volersi arrendere e di non fermarsi.

Qui si può scaricare l’articolo integrale: https://www.repubblica.it/salute/dossier/oncoline/2020/10/23/news/storia_di_francesco_l_ex_atleta_38_anni-271564057/?ref=fbpr

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